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El reto de vivir con Fibrosis Pulmonar Idiopática: Un camino para respirar mejor

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·         De origen desconocido, incurable, incapacitante y letal, la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) puede confundirse con otros padecimientos respiratorios, por lo que obtener un diagnóstico correcto puede tardar de 2 a 4 años.
·         En el marco del Día Mundial de la FPI, a celebrarse el próximo 5 de septiembre, el Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias (INER) y la farmacéutica Boehringer Ingelheim unen esfuerzos para promover el conocimiento, así como incrementar el diagnóstico oportuno y el tratamiento adecuado de esta condición de salud.
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Ciudad de México a 30 de agosto de 2018. La Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) es una enfermedad crónica, incapacitante y letal que afecta principalmente la salud de adultos mayores de 50 años de edad y, aunque tiene baja prevalencia en México por ser rara y de origen desconocido, más del 50% de los pacientes fallece aproximadamente tres años después del diagnóstico debido a una detección tardía[i],[ii].
 
Asimismo, la FPI se considera como una enfermedad catastrófica por su alto costo de atención, en virtud de que puede confundirse con otras afecciones respiratorias, de ahí que los pacientes tardan de 2 a 4 años en obtener una correcta valoración y acceso a un tratamiento adecuado[iii]. Y es que, a medida que esta condición progresa, genera severas complicaciones y daños irreversibles que terminan con la vida de quienes la sufren.
 
Frente a la necesidad de promover el conocimiento de esta condición de salud en la población mexicana, incrementar su detección oportuna y buscar los mecanismos necesarios para que los pacientes cuenten con el tratamiento que les permita mejorar su calidad de vida, el Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias (INER), con apoyo de Boehringer Ingelheim, conmemorará el Día Mundial de la Fibrosis Pulmonar Idiopática con una jornada de capacitación para médicos, pacientes, sus familiares y público general.
 
El evento, que se llevará a cabo el próximo 5 de septiembre a las 8:30 de la mañana en el Auditorio Fernando Rébora Gutiérrez del INER, culminará con la Segunda Caminata de Pacientes con FPI.
 
 “Por un lado, el objetivo es generar conciencia en la sociedad sobre el reto que representa para las personas vivir con Fibrosis Pulmonar Idiopática, las necesidades que tienen y los cuidados que requieren y, por el otro, es ayudar a la comunidad médica a saber cómo identificar apropiadamente sus signos y síntomas, pues mientras más temprano se inicie con una terapia es posible detener su progresión con un pronóstico de vida favorable”, comentó el Dr. Omar Barreto, Jefe de Residentes del INER.
 
La FPI pertenece al grupo de las llamadas neumonías intersticiales idiopáticas (NII). Se caracteriza por un proceso anormal y desconocido de cicatrización del tejido del pulmón, lo que provoca disminución gradual e irreversible de la función pulmonar, causando dificultad para respirar, tos persistente, crepitaciones (sonido tipo velcro al exhalar aire), dolor torácico, acropaquia (engrosamiento de yemas y blanco de las uñas de los dedos que se curvan tomando el aspecto de palillos de tambor), fatiga y pérdida de peso[iv].
 
“Aunque en la actudalidad es un padecimiento incurable, gracias a las investigaciones activas, la comunidad médica ya cuenta con opciones de tratamiento, como nintedanib, que ha demostrado reducir el riesgo de exacerbaciones agudas y la progresión de la enfermedad en un 50%[v], ofreciendo una mejor calidad de vida para los pacientes y familiares que deben enfrentar esta difícil condición”, declaró la Jefa de Servicio de Enfermedades Fibrosantes del Pulmón del INER y Presidenta de la Sociedad Mexicana de Neumología y Cirugía de Tórax (SMNyCT), Dra. Mayra Mejía.
 
Por su parte la Dra. Ivette Buendía, Jefa del Laboratorio de Investigación Traslacional en Envejecimiento y Enfermedades Fibrosantes del INER, indicó que otro de los avences más importantes para el entendimiento y correcto diágnostico de la enfermedad, es la reciente creación del Registro Latinoamericano de Fibrosis Pulmonar Idiopática (REFIPI), herramienta que además de permitir conocer mejor su naturaleza, integrará esfuerzos en todo el continente Americano para establecer criterios de tratamiento, pronóstico, prevalencia y evolución en beneficio de un mayor número de pacientes.
 
Finalmente, los expertos resaltaron que esta condición crónica de salud puede resultar desconcertante y en ocasiones, la escasa información dificulta que pacientes y familiares resuelvan sus dudas. Por ello, es importante que en el marco de la conmemoración del Día Mundial de la Fibrosis Pulmonar Idiopática, autoridades de salud, comunidad médica, familiares y público en general, se unan en el trabajo imprescindible de dar visibilidad, sensibilizar y, sobre todo, abogar por el acceso a tratamientos que ayuden a los pacientes a respirar mejor y a evitar la discapacidad asociada a la enfermedad.
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