A los 16 años comenzaron los síntomas. Keila Barral Masri tiene 34 años, epilepsia refractaria y convulsiona

una o dos veces por semana. Siendo adolescente, comenzaron los síntomas: migrañas diarias, vómitos, mareos. Preocupada por su salud, comenzó un derrotero médico que siempre tuvo la misma respuesta: estrés, angustia y “males” de la juventud.

 “Me decían que estaba exagerando, que era emocional. ¡Me hicieron hasta una colonoscopía, pero nunca una tomografía! Tardaron siete años en diagnosticarme dos tumores cerebrales”, cuenta la mujer que convive con dolores de cabeza recurrentes e intensos.
Haber pasado por tanta angustia al no saber qué era lo que tenía, la llevó (años más tarde) a iniciar ahora un recorrido disruptivo, que derivó en Cromodata, una plataforma tecnológica que busca resolver uno de los principales problemas del sistema sanitario latinoamericano: la fragmentación de los datos médicos. “Cada médico veía un pedacito de mi historia, pero nadie la foto completa. Y sin información, no hay diagnóstico posible”, resume.
Hoy, su startup se prepara para aterrizar en Silicon Valley, la meca de la innovación, tras ser seleccionada por Draper University. Allí llegará con Harry, el perro que adoptó hace 5 años y que se convirtió en su gran compañero ante los episodios epilépticos.
“Para mí, Silicon Valley es como Disney. Siempre soñé con estar ahí. Y llegar con Harry me emociona el doble”
::: Diagnóstico tardío, salud fragmentada y una solución
“Lo que creamos no es una app. No es algo que el usuario vea o descargue en su celular sino una infraestructura de base, una logística invisible que se instala dentro de los centros médicos y permite que los datos clínicos viajen de forma segura, cifrada y anonimizada. Nuestra tecnología permite que esa información se mueva de un punto a otro sin ser interceptada ni vulnerada, y sin poner en riesgo en ningún momento la identidad ni la privacidad de los pacientes. Todo sucede por detrás, en el back-end, con trazabilidad, control de accesos y cumplimiento de las normativas internacionales”, resume Keila sobre Cromodata, una infraestructura digital que conecta hospitales, clínicas y centros médicos con empresas de tecnología e industria farmacéutica, permitiendo el intercambio seguro y anonimizado de datos de salud.
Con un componente en los servidores de cada institución, el sistema permite proteger la identidad de los datos en origen y generar un set de información curado, filtrado por edad, sexo, morfología o patología. “Creamos datasets en 15 días, cuando a la industria le lleva entre nueve meses y dos años recolectarlos”, compara Keila.
El modelo de negocio que propone se basa en una comisión del 30% por operación y en la emisión de licencias de uso únicas e intransferibles para cada comprador, con el fin de garantizar que la información no sea revendida ni replicada.
Sobre esto, la emprendedora detalla: “Estamos sentados sobre un recurso inmensamente valioso: los datos clínicos. Representan conocimiento, diagnóstico, evidencia. Pero como no se los reconoce como un activo con valor económico tangible, el sistema no los prioriza. No se invierte en generarlos con calidad, ni en almacenarlos correctamente, ni en protegerlos. Y eso tiene consecuencias directas: si un dato no vale nada para el sistema, entonces tampoco vale el esfuerzo de digitalizarlo, cuidarlo o compartirlo con quienes podrían usarlo para mejorar la salud de millones de personas”.
A ello abre interrogantes: “Hoy la industria de la salud se convirtió en la más hackeada del mundo. Y no es casualidad: el dato médico es uno de los más codiciados por su valor estratégico. Puede ser usado para fraudes, extorsiones o tráfico ilegal de información. Es un blanco permanente. Sin embargo, es también el más desprotegido: en muchos casos se almacena sin protocolos de seguridad adecuados, sin cifrado, sin control de accesos. Estamos en una paradoja: producimos el dato más delicado y lo dejamos más expuesto que ningún otro”.
Actualmente, menos del 1% de los datos utilizados globalmente en investigación médica provienen de América Latina. Esto tiene implicancias directas, según considera: “Los modelos de inteligencia artificial que se usan para diagnosticar enfermedades no están entrenados con nuestros cuerpos, nuestras patologías ni nuestra genética. En vez de achicar la brecha tecnológica, la profundiza”.
En contrapartida, organismos como la FDA (Administración de Alimentos y Medicamentos) exigen que entre un 15 y un 20% de los pacientes incluidos en ensayos clínicos o en la validación de algoritmos de inteligencia artificial sean hispánicos. “Ese vacío de datos abre una gran oportunidad para América Latina”, señala. En ese marco, Cromodata ya cuenta con más de 47 centros médicos partners en Argentina, Chile, Perú, Uruguay y República Dominicana, y se consolida más de 20 millones de imágenes médicas.
“Queremos que el sistema de salud sea autosustentable a través de sus propios datos. Monetizar sin poner en riesgo al paciente”, asegura y remarca sus motivos. “Mi objetivo es que el diagnóstico de una enfermedad crónica pase de 5 a 10 años —como sucede hoy en la región— a menos de 2 años, como en Estados Unidos. Y, a largo plazo, a los niveles de Israel: entre 3 y 6 meses”.
“No se trata solo de tecnología. Se trata de cambiar lo que me pasó a mí para que no le pase a nadie más”
::: Una historia que resignifica el dolor
Hace unos días, Keila debió ser internada a causa de una convulsión. Pero no camina sola. La acompaña Harry, su perro, un mestizo que rescató y que, incluso sin ser entrenado para detectar sus crisis, comenzó a anticiparse de forma instintiva.
“Harry detecta un cambio en mi olor, una especie de feromona que libero antes de una crisis, y me aúlla. Yo siento un sabor metálico en la boca después de convulsionar, él lo siente antes. Entonces, gracias a su aullido, yo sé que va a venir una convulsión y me recuesto; él se sube arriba mío para que no me golpee. Es una extensión de mí, una parte mía”, cuenta Keila sobre quien se convertirá en el primer perro en participar de la experiencia californiana de Silicon Valley junto a ella.
Orgullosa, dice: “Gracias a Harry puedo trabajar, viajar, emprender. Me ayuda a tener una vida normal”. Lo adoptó a través de Huellitas Perdidas, una ONG que rescata animales, luego de que su propia familia lo abandonara bajo un árbol. Es el segundo perro con el que convive. Antes estuvo con Pini, la primera perra que fue capaz de anticiparse a sus episodios.
“La adopté sin saber que podía detectar mis convulsiones. Un día empecé a notar que me daba vueltas en círculos, y minutos después yo tenía una crisis. Al principio no entendía qué pasaba, pero con el tiempo me di cuenta de que me estaba avisando. Cada vez que lo hacía, me recostaba en el piso y, efectivamente, venía la convulsión. Lo consulté en la Clínica Fleni, donde me atiendo, y ahí me explicaron que muchos perros pueden aprender a detectar convulsiones solos, por instinto. Entonces llamé a un adiestrador que me ayudó a enseñarle qué hacer después: que no se angustie, que busque ayuda. Esa fue la parte más sencilla”, cuenta.
Cuando Pini murió, hace tres años, Keila vivió uno de los duelos más duros que le tocó atravesar en su vida. “Estábamos juntas todo el día, hacíamos absolutamente todo juntas. Siete meses después llegó Harry, un Border Collie cruza con Husky, que tiene algo de lobo”, describe a su compañero, al que llevó a la Escuela de Perros de Quilmes, donde fue adiestrado y certificado como “perro guía”, lo que lo habilita a estar en todo momento con ella.
“Yo puedo estar con él en todos lados porque me asiste. Lo que hace es apoyarme emocionalmente, se acuesta arriba mío y me sostiene para evitar que me golpee”, detalla. Aunque Harry lo hace por instinto, con el entrenamiento aprendió a no asustarse ni ponerse ansioso. También a distinguir cuándo es necesario pedir ayuda.
La convivencia con la epilepsia, y las secuelas del diagnóstico tardío, fueron también el motor para la creación de Cromodata. “Tuve que pasar tres procesos de desintoxicación por mala medicación. No por consumo de drogas. Me automedicaba con ibuprofeno porque el dolor de cabeza era insoportable. Estaba en la guardia día por medio, pero nadie trazaba un mapa de lo que me pasaba, de qué era lo que me estaba sucediendo”, revive sin entender aún qué pasó con el sistema de salud todo ese tiempo.
Hoy, en la oficina del Parque de la Innovación de la Ciudad de Buenos Aires donde trabaja, Harry y ella ya son parte del paisaje cotidiano. “Cuando él aúlla, mis compañeros ya saben qué hacer: me acercan un almohadón, me traen agua y después sigo. Vuelvo a pitchear una venta. Naturalizamos algo que el sistema me enseñó a esconder”, asegura.
La solución que Keila y su equipo desarrollaron llamó la atención de la Draper University, en Silicon Valley, donde fue seleccionada para un programa intensivo de mentoría y aceleración. “Para mí, Silicon Valley es como Disney. Siempre soñé con estar ahí. Y llegar con Harry me emociona el doble”, dice entusiasmada.
Durante seis semanas participará de mentorías, reuniones con inversores y sesiones de pitch (sesiones en las que explicar su proyecto y atraer financiamiento, apoyo estratégico o acceso a programas de crecimiento) ante fondos globales. Llevará consigo la misión de escalar Cromodata a México y Brasil, y sumar más centros del interior argentino. “En este proyecto invertí todo: lo hice todo con mis ahorros. Vendí mis cosas, me mudé a un monoambiente, reinvertí todo en el proyecto. Hoy tenemos lista de espera para conectar nuevas clínicas”, cuenta de la propuesta que ya funciona y sigue con miras de crecimiento.
Lo que más anhela es que su historia sirva para que alguien reciba un diagnóstico antes. “Si se logra eso, entonces todo esto tuvo sentido”. Pensando en la manera de lograrlo, explica: “El momento de recolectar los consentimientos es ahora. Porque la inteligencia artificial va a dominar todo, y sin datos bien recolectados, vamos a quedar afuera. Cromodata es mi manera de darle un sentido a todo esto. Yo no elegí tener convulsiones, pero puedo hacer algo con eso. No se trata solo de tecnología. Se trata de cambiar lo que me pasó a mí para que no le pase a nadie más”, finaliza.