Para preservar la salud y mejorar la calidad de vida de casi 4700 mexicanos con hemofilia, médicos especialistas proponen la necesidad de implementar la creación de Clínicas Multidisciplinarias para la atención integral de estos pacientes en nuestro país.
En el marco del Primer Simposio Latinoamericano “Integración de una Clínica de Hemofilia”, celebrado el 15 y 16 de noviembre en Cancún, Quintana Roo, médicos de México y Latinoamérica, compartieron experiencias y conocimientos con el objetivo de crear una estrategia eficaz para el tratamiento integral de esta enfermedad y otros desórdenes de la coagulación.
La hemofilia es un trastorno hereditario que impide que la sangre coagule adecuadamente debido a un déficit de los factores de la coagulación, VIII (hemofilia tipo A) o IX (hemofilia tipo B), siendo las mujeres las portadoras y los hombres quienes la manifiestan. Dicha condición provoca hemorragias que afectan de forma definitiva articulaciones y músculos principalmente, al grado de provocar discapacidad física permanente, si el paciente no es diagnosticado ni tratado de manera oportuna, explicó la doctora Cynthia Zamora, hematóloga pediatra.
De acuerdo con cifras de la Federación Mundial de Hemofilia, en el mundo existen más de 167 mil personas registradas con dicho padecimiento, aunque se estima que deben existir alrededor de 400 mil. Mientras en México debe haber cerca de siete mil quinientos niños y adultos con la enfermedad. “Lamentablemente, sólo 25% de los afectados reciben un tratamiento adecuado”, destacó la especialista.
Para hacer frente a esta problemática de salud, el doctor Miguel Escobar, Director del Centro de Hemofilia y Trombosis de los Estados del Golfo en Houston, Texas, Estados Unidos, enfatizó que “una mejora en la calidad de vida de los pacientes con hemofilia es razón suficiente para organizar el desarrollo de Clínicas Multidisciplinarias, cuyo concepto es la ordenación de un equipo multidisciplinario de trabajo conformado por especialistas en diferentes áreas de la salud para la atención integral de los pacientes”.
Durante el Simposio Latinoamericano organizado por Bayer de México, expusieron que de acuerdo a la Federación Mundial de Hemofilia, un equipo básico multidisciplinario debe incluir la participación de hematólogos, enfermeros, fisioterapeutas y otros profesionales en aspectos músculo-esqueléticos, como fisiatras, ortopedistas y/o reumatólogos, además de trabajadores sociales, entre otros; todos cumpliendo un rol fundamental en el manejo integral del paciente.
Por su parte, la doctora Cynthia Zamora, también gerente médico de Hematología y Neurología de Bayer HealthCare Pharmaceuticals, explicó que es de suma importancia que cada paciente, sobre todo niños y jóvenes, puedan prevenir o disminuir los sangrados a través de un esquema de tratamiento profiláctico (uso regular de concentrados del factor de la coagulación deficiente, dos o tres veces a la semana) en lugar de su aplicación a demanda, evitando así complicaciones futuras.
Con el fin de que las personas con hemofilia puedan disfrutar plenamente su vida, es fundamental ofrecerles la seguridad y eficacia de un tratamiento que prevenga y controle los episodios de sangrado, por ejemplo, la terapia con Factor VIII Antihemofílico Recombinante Formulado con Sacarosa que reemplaza el factor de la coagulación deficiente para ayudar a controlar la enfermedad en quienes tienen hemofilia tipo A, explicó la especialista.
De acuerdo con la Federación Mundial de Hemofilia, la profilaxis debe ser la meta de todos los programas de atención para los pacientes con esta enfermedad, a fin de reducir el daño en articulaciones y la presencia de hemorragias que ponen en peligro el bienestar y la vida de quienes la padecen.
Finalmente, los especialistas coincidieron que paralelo al desafío de brindar acceso a tratamiento para todos los pacientes, la creación de Clínicas Multidisciplinarias es un paso más hacia la excelencia médica en el manejo integral de la hemofilia, con beneficios tangibles en favor de la salud de niños, adolescentes y adultos que hoy viven con la enfermedad.